4 cô con gái đều mắc dị tật hiếm ở não, bố mẹ không ngờ điều kỳ diệu xảy ra

Paul và Ashlee Higginbotham, cặp vợ chồng có sáu người con ở Tây Virginia (Mỹ), từng rơi vào tuyệt vọng khi bốn cô con gái nhỏ liên tiếp được chẩn đoán mắc cùng một dị tật hiếm ở não. Sau nhiều chuyến đi mổ xa hàng nghìn cây số và những đêm dài chờ con trong phòng phẫu thuật, họ đã chứng kiến điều tưởng chừng không thể.

4 cô con gái đều mắc dị tật hiếm ở não

Là cha mẹ của sáu đứa trẻ, Paul và Ashlee Higginbotham nghĩ rằng họ đã trải qua mọi kiểu ốm đau, quấy khóc. Nhưng khi cô con út Austyn ra đời, họ sớm nhận ra có điều gì đó khác thường.

“Từ bé, con bé chẳng bao giờ vui. Không ngủ, khóc suốt, chẳng bao giờ cười hay tỏ ra hài lòng”, Ashlee kể. Khi được 18 tháng tuổi, bác sĩ phát hiện Austyn mắc dị tật Chiari, một căn bệnh hiếm khiến phần dưới của não bị đẩy ra ngoài hộp sọ, chèn ép tủy sống và cản trở dòng chảy dịch não tủy.

4 chị em nhà Ashlee Higginbotham (Ảnh: cbsnews)

Theo bác sĩ David Harter (Đại học NYU Langone), bệnh có thể gây yếu tay chân, đau đầu, khó thở, vẹo cột sống, thậm chí liệt nếu không điều trị. Cứ 2.000 người thì chỉ có một trường hợp mắc bệnh này, nguyên nhân vẫn chưa được xác định rõ.

“Khoảnh khắc đọc được kết quả MRI của con, khi dòng chữ ‘Chiari malformation’ hiện lên, tôi biết thế giới của mình đã đảo lộn”, Ashlee nói.

Các xét nghiệm tiếp theo cho thấy Austyn bị chèn ép nghiêm trọng ở tủy sống và tắc nghẽn dịch não tủy. Cô bé cần phẫu thuật não khẩn cấp.

“Chúng tôi vẫn còn năm đứa con khác, vẫn phải chăm lo cho chúng, trong khi lòng thì sợ hãi tột độ”, Ashlee nhớ lại. “Cứ lái xe ba tiếng rưỡi đi làm MRI, lấy máu, gặp bác sĩ, rồi giờ lại phẫu thuật não… Cuộc sống khi ấy là một mớ hỗn độn”.

Gia đình vượt hơn 700 km đến New York để gặp bác sĩ Jeffrey Greenfield, chuyên gia phẫu thuật thần kinh nhi tại Bệnh viện NewYork–Presbyterian. Ông thực hiện ca giải áp não cho Austyn vào tháng 3/2023.

Austyn Higginbotham sau ca phẫu thuật (Ảnh: cbsnews)

Chỉ vài giờ sau mổ, điều kỳ diệu đã xảy ra.

“Con bé tỉnh dậy, cười rạng rỡ, đòi đứng dậy đi lại. Dường như nỗi đau kéo dài bấy lâu đã biến mất. Khi gặp lại bác sĩ Greenfield, tôi nói với ông: ‘Ông đã trả lại cho tôi tiếng cười của con bé,’” Ashlee xúc động kể.

Niềm vui chưa trọn vẹn thì vài ngày sau, nỗi lo lại ập đến.

Trong buổi tái khám, vợ chồng Higginbotham đưa theo Amelia, 3 tuổi, vì nghi ngờ bé bị bệnh Lyme sau vết cắn của ve. Nhưng kết quả chụp chiếu khiến họ chết lặng: Amelia cũng mắc Chiari malformation và dây tủy bám dính.

Hai tháng sau, cô bé được phẫu thuật tại New York.

“Ngồi trong phòng chờ, tôi thấy thời gian như ngừng lại. Cảm giác còn căng thẳng hơn lần đầu”, Paul nói.

Amelia hồi phục nhanh chóng nhưng ngay sau đó, Aubrey, 7 tuổi, bắt đầu có triệu chứng: cáu gắt, tiểu khó, đau lưng. Linh cảm của người mẹ mách bảo rằng đó không phải trùng hợp. Kết quả MRI xác nhận Aubrey cũng mắc cùng hai căn bệnh như các em. Cô bé được phẫu thuật vào tháng 11/2023 và sớm trở lại là đứa trẻ vui vẻ như trước.

Nhưng sóng gió chưa dừng lại.

Con gái Adalee, 11 tuổi, từng than đau chân nhiều năm nhưng gia đình nghĩ chỉ là đau do lớn nhanh. Khi bước vào lớp 6, cơn đau trở nên dữ dội khiến con gần như phải nằm suốt ngày. Kết quả chụp cho thấy: Chiari malformation và dây tủy bám dính.

“Lúc đó tôi chỉ biết thốt lên: ‘Không thể nào!’,” Ashlee kể. “Người ta cùng lắm có một hay hai đứa con bị bệnh hiếm, còn chúng tôi là bốn”.

Theo bác sĩ Greenfield, chỉ khoảng 10% ca dị tật Chiari có yếu tố di truyền, nhưng hiếm khi xảy ra ở nhiều anh chị em cùng lúc. Ông phẫu thuật tách dây tủy cho Adalee vào tháng 3/2025 – ca mổ thứ tư trong hai năm của gia đình.

Sau hồi phục, Adalee không chỉ hết đau mà còn tham gia đội nhảy của trường. Hai người con lớn của gia đình được kiểm tra và không mắc dị tật Chiari.

Bé út Austyn cũng trải qua phẫu thuật bổ sung vào tháng 2/2025 để chỉnh lại phần xương, kết quả tốt đẹp.

Giờ đây, ngôi nhà của gia đình Higginbotham tràn ngập tiếng cười. Bốn cô con gái – Austyn (4 tuổi), Amelia (6 tuổi), Aubrey (9 tuổi) và Adalee (12 tuổi) đều khỏe mạnh, hoạt bát. Dù đôi khi còn đau nhẹ, nhưng “không là gì so với trước đây,” Paul nói.

“Bác sĩ Greenfield đã trao lại cho chúng tôi gia đình này và đó là món quà tuyệt vời nhất,” Ashlee nói trong nước mắt. “Có những ngày chúng tôi không biết liệu các con có bao giờ khá hơn. Vậy mà giờ đây, cả nhà lại được sống trong tiếng cười”.

Từ tuyệt vọng đến hạnh phúc, hành trình của gia đình Higginbotham là minh chứng rằng giữa những căn bệnh hiếm và đau đớn, vẫn có chỗ cho hy vọng nếu có tình yêu, niềm tin và một chút phép màu của y học.

Hà Vy (Theo cbsnews)