Người cha chỉ học hết cấp 3 tự chế thuốc cứu con mắc bệnh nan y

Cậu bé Haoyang 2 tuổi mắc Hội chứng Menkes, một chứng rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp, ảnh hưởng đến cách xử lý và hấp thụ đồng trong cơ thể.

Ước tính cứ mỗi 100.000 trẻ chào đời trên toàn cầu thì có một bé mắc Hội chứng Menkes, theo tổ chức chuyên về bệnh hiếm Rare Diseases. Bên cạnh đó, đồng đóng vai trò quan trọng đối với sự phát triển của não và hệ thần kinh, do đó trẻ em mắc Hội chứng Menkes không thể hấp thụ đồng nên khó có thể sống sót qua 3 tuổi.

Anh Xu Wei và con trai Haoyang

Bất chấp tiên lượng nghiệt ngã của các bác sĩ, người cha Xu Wei chỉ tốt nghiệp cấp ba và điều hành một cơ sở kinh doanh nhỏ qua mạng đã làm được điều tưởng chừng không thể để con trai mình có thêm cơ hội chiến đấu với căn bệnh hiểm nghèo.

Không thể tìm thấy ở Trung Quốc thậm chí từ nguồn nhập khẩu loại thuốc mà con trai mình đang rất cần, anh đã dốc hết tiền bạc để lập một phòng thí nghiệm và tự nghiên cứu, sản xuất thuốc cho con.

Sau 6 tuần nghiên cứu, anh Xu phát hiện ra hợp chất đồng histidin có thể giúp điều trị Hội chứng Menkes. Từ đó, anh chế một thiết bị để tạo ra hợp chất này theo công thức trộn đồng clorua dihydrat với histidin, natri hydroxit và nước.

Anh Xu tâm sự: “Bạn bè và gia đình tôi đã phản đối, họ nói rằng điều đó là không thể. Tôi thực sự không có thời gian để nghĩ xem có nên làm hay không. Nó phải được thực hiện. Mặc dù con trai không thể cử động hay nói chuyện nhưng con có tâm hồn và hiểu được cảm xúc”.

Được tạo ra bằng cách trộn đồng clorua dihydrat với histidine, natri hydroxit và nước, histidine đồng cung cấp cho cơ thể Haoyang một lượng đồng bị thiếu, và điều này rất quan trọng cho sự phát triển của não và hệ thần kinh của anh ấy.

Anh Xu Wei bên trong phòng thí nghiệm tại nhà của mình ở TP.Côn Minh, tỉnh Vân Nam (Trung Quốc)

Xu Wei đã sản xuất lọ histidine đồng đầu tiên khoảng sáu tháng sau khi bắt đầu dự án trên. Anh thử nghiệm trên thỏ, rồi trên chính cơ thể mình. Những con thỏ có vẻ ổn và anh cũng vậy. Vì thế, anh quyết định dùng thuốc cho con trai. Các kết quả xét nghiệm máu của cậu bé Haoyang đã trở lại bình thường sau hai tuần kể từ khi bắt đầu điều trị bằng loại thuốc do cha cậu chế tạo ra.

Tuy nhiên, loại thuốc này không thể chữa khỏi bệnh cho Haoyang. Giáo sư Annick Toutain, chuyên gia về bệnh hiếm tại Bệnh viện Đại học Tours ở Pháp, nói rằng điều trị bằng chất đồng "chỉ có hiệu quả đối với một số dị tật di truyền nhất định và khi nó được thực hiện từ rất sớm, trong ba tuần đầu đời". Sau đó, các triệu chứng của bệnh sẽ giảm bớt nhưng "không giúp khỏi bệnh".

Về phần mình, Xu cho biết anh đã chấp nhận phương pháp này chỉ giúp làm chậm sự phát triển của bệnh.

Câu chuyện của Xu Wei đã gây ấn tượng mạnh với VectorBuilder, một phòng thí nghiệm công nghệ sinh học quốc tế. Hiện tại, phòng thí nghiệm này đang khởi động nghiên cứu liệu pháp gen cho những người bị hội chứng Menkes với mong muốn không chỉ giúp cậu bé Haoyang kéo dài sự sống mà còn đưa cậu và những người mắc hội chứng này trở lại cuộc sống bình thường.

-> Bài học cuộc sống từ thất bại của một người cha