“Cậu bé người rắn” cắn răng nén nỗi đau bệnh tật xây ước mơ thành hoạ sĩ

2 cha con cùng mắc bệnh lạ

Giữa cái nắng gay gắt những ngày đàu tháng 6, chúng tôi tìm về thôn An Lương (xã Tam Anh Bắc, huyện Núi Thành, Quảng Nam) để gặp gia đình ông Nguyễn Đình Nhi (SN 1966) và Nguyễn Đình Vương (SN 2002). Hai cha con ông được nhiều người dân địa phương gọi với cái tên đầy chua xót “Người rắn” bởi căn bệnh lạ khiến tay chân 2 cha con co quắp, toàn thân nổi vảy, da nứt nẻ khắp người và lột như rắn.

Trong căn nhà cấp 4 được các nhà hảo tâm giúp đỡ xây dựng, ông Nhi nghẹn ngào kể, ông sinh ra trong gia đình có 3 anh em, lúc mới lọt lòng, ông đã bị gán ghép cho hai từ “quái nhân” và lớn lên trong sự kỳ thị, xa lánh của người đời.

Hai cha con ông Nhi đều mắc phải căn bệnh lạ khiến tay chân co quắp, toàn thân xuất hiện nhiều vảy sừng cứng như da rắn

“Khi sinh ra, màu da của tôi đã khác với cả nhà, cơ thể có một vết lằn màu hồng nhỏ rồi bắt đầu lan dần ra từ mặt xuống đến chân. Hồi đó, gia đình nghèo khổ quá, không có tiền chữa trị nên tôi đành chấp nhận sống chung với bệnh tật. Cứ thế các vết đốm ngày càng to dần và da bắt đầu lột như rắn, lúc đầu da lột rất mỏng, sau này dày lên dần và rất ngứa mỗi khi chuyển trời…”, ông Nhi ngậm ngùi nói.

Đến năm 31 tuổi, nhờ cơ duyên ông Nhi may mắn gặp được chị Lê Thị Phượng (SN 1967), một cô thôn nữ nghèo, hiền lành, chất phác ở xã bên và kết duyên vợ chồng. Sau 3 năm hai vợ chồng ông Nhi đã hạ sinh được một bé trai kháu khỉnh. Thế nhưng, hạnh phúc ngắn chẳng tày gang, khi Vương mới 2 tháng tuổi đã có biểu hiện của căn bệnh di truyền từ bố. Cũng trong thời gian này, bệnh tình của ông Nhi trở nặng hơn và không thể lao động được nữa.

Quá sốc khi thấy chồng và con cùng lúc mắc phải căn bệnh quái dị, bà Phượng phát bệnh tâm thần. Ông Nhi bán sạch tài sản có giá trị trong nhà để chạy chữa cho vợ nhưng bất thành. Sau đó, bà Phượng được mẹ đẻ đón về nhà chăm sóc và qua đời vì bạo bệnh. Từ đó, 2 cha con ông Nhi nương tựa vào nhau để sống bằng số tiền trợ cấp hộ nghèo và khuyết tật, cùng tình thương, sự đùm bọc của bà con làng xóm.

“Mình mắc bệnh đã đành nhưng đau lòng hơn là đứa con duy nhất cũng mắc căn bệnh quái ác này. Thương con, tôi cũng vay mượn để nhiều lần đưa con đi khắp các bệnh viện để xét nghiệm nhưng tới đâu các bác sĩ cũng lắc đầu vì không tìm ra nguyên nhân…”, ông Nhi thở dài cho biết.

Khi Vương mới 2 tháng tuổi đã có biểu hiện của căn bệnh di truyền từ bố

Biến cố iên tiếp xảy ra đã khiến gia cảnh của hai cha con càng trở nên cơ cực, đến cái ăn cũng không đủ. Nhưng sau này may mắn được các mạnh thường quân và địa phương chung tay hỗ trợ, xây dựng cho ngôi nhà mới và hỗ trợ thêm nhiều vật dụng khác giúp cuộc sống của hai cha con bớt nhọc nhằn hơn.

Ước mơ trở thành họa sĩ của “cậu bé người rắn”

Sinh ra đã gặp nghịch cảnh, lại thiếu vắng bàn tay, hơi ấm của người mẹ khiến tuổi thơ của Vương là chuỗi ngày mặc cảm, tự ti... Lúc còn nhỏ, hằng ngày Vương chỉ biết quanh quẩn trong nhà, không dám tiếp xúc với người lạ. Mỗi khi buồn vui em chỉ thu mình lại một góc sau nhà, dùng những cành cây khô, vẽ lên đất những bức tranh trong trí tưởng tượng.

Đến năm Vương 7 tuổi, thấy con cũng muốn đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa, ông Nhi khăn gói xin cho con vào lớp 1 nhưng hết lần này đến lần khác đều bị từ chối. Ông đành bất lực và chỉ biết mua cho con một hộp chì màu để con thỏa mãn sở thích vẽ tranh của mình.

Vương đã đạt được nhiều giải thưởng và giấy khen tại các cuộc thi mỹ thuật cấp huyện, tỉnh

Tuy nhiên đến năm 2014, sau khi dư luận lên tiếng, cùng với sự quan tâm của chính quyền địa phương, “cậu bé người rắn” đã được nhận vào học lớp 1. Tại đây, Vương bắt đầu nhận được sự đồng cảm, giúp đỡ nhiệt tình của thầy cô và bạn bè. Biết hoàn cảnh đặc biệt của Vương, nhà trường cũng tạo điều kiện thuận lợi nhất để em được hòa nhập và theo đuổi giấc mơ con chữ.

Suốt 8 năm học qua, Vương đều đạt danh hiệu học sinh xuất sắc và luôn vào top đầu của trường. Không chỉ vậy, Vương đã đạt được nhiều giải thưởng và giấy khen tại các cuộc thi mỹ thuật cấp huyện, tỉnh.

Giữa trưa nắng oi bức, vẩy trên người Vương bắt đầu bong ra, các ngón tay cũng dần khó cử động. Thế nhưng, đam mê vẽ tranh của Vương thì chưa bao giờ dừng lại.

Dù da liên tục bong da, các ngón tay cũng dần khó cử động, thế nhưng đam mê vẽ tranh của Vương chưa bao giờ dừng lại

Hàng ngày, ngoài việc học và phụ giúp bố làm các công việc nhà, hễ có thời gian rảnh, Vương lại mang giấy bút ra tập vẽ. Các bức tranh em vẽ thường về chủ đề cảnh đẹp quê hương, người lao động, cánh đồng, biển đảo,... Tất cả đều mang gam màu tươi sáng, như chính mơ ước về cuộc sống tươi đẹp và khát khao vượt lên số phận lúc nào cũng hiện hữu trong em.

Khi được hỏi về tương lai và những ước mơ, “cậu bé người rắn” nhỏ nhẹ đáp: “Từ nhỏ em đã mê vẽ nhưng vì nhà nghèo lại bệnh tật nên không dám mơ được đến trường. Được các cô chú mạnh thường quân giúp đỡ, 8 năm qua em đã được đi học. Lúc đầu, các bạn thấy đều hoảng sợ bỏ chạy. Nhưng giờ, nhiều bạn chơi thân với em lắm, còn thầy cô thì luôn quan tâm, động viên…

Ứơc mơ của "cậu bé người rắn" là sau này sẽ trở thành họa sĩ

Em sẽ cố gắng học thật giỏi để không làm các cô chú đã giúp đỡ em thất vọng. Ước mơ lớn nhất của em là trở thành một họa sĩ để thỏa niềm đam mê được đi đây đó và em sẽ vẽ lại cuộc đời của em bằng chính đôi tay của mình, kiếm thật nhiều tiền để có thể chăm sóc cho ba lúc về già”.

Con đường phía trước vẫn còn rất dài và gian nan khi bệnh tật ngày một nặng hơn. Nhưng với ước mơ họa sĩ đang thôi thúc “cậu bé người rắn” Nguyễn Đình Vương đã và đang không ngừng nỗ lực để vượt lên số phận.